Él es Edgar, le gustan los perros, pero su consentida es pírruña, todo un hombre de negocios pero también puede mostrarte sus mejores pasos si lo invitas a bailar.
Edgar tiene ataxia cerebelosa, una enfermedad nueva, por lo menos en México su caso es el único. Esta condición es neurológica la cual afecta sus movimientos en brazos y piernas, dificultándole deglutir y parpadear.
Junto a sus padres, Edgar viaja constantemente a Ciudad de México dónde recibe atención médica en el hospital infantil “Federico Gómez”.
Por ser el primer caso de ataxia en el país, se le han hecho diferentes estudios para encontrar el gen que ocasiona esto y atacarlo, sin embargo no se ha tenido resultado. Por esto la medicina que le recetan a Edgar es paliativa, para prevenir y aliviar.
“Que se pudiera hacer una difusión porque es la primera vez que tocamos el tema con un medio de comunicación para poder este haber si pudiéramos hallar otra alternativa, sea medicina naturista homeópata”
Su condición inició cuando tenía 7 años y comenzó con un problema de la vista pero fue aumentando hasta dificultar sus movimientos. Distintas especialidades son las que estudian la enfermedad de Edgar, neurología, genética, endocrino, gastrointestinal, foneatria, etc; la familia Peñaloza no puede perder ninguna cita.
“son o van a seguir siendo bien frecuentes ya si y pues cada que vamos es de estar tronándonos los dedos para ver de dónde vamos a solventar para ir y no perder ninguna cita porque todas son importantes”
En el amor incondicional de sus padres, Edgar encuentra la fuerza para salir a adelante y con la pirruña en sus piernas está lleno de sueños.
“subirme a un avión, poder caminar”
“También me gustan los carros de control, pero hay uno de carro de control de bomberos”
